• English flag

  Dorte Falkenberg Rasmussen


Livet i en gråzone

Da min datter fik konstateret leukæmi blev min familie fra det ene øjeblik til det andet til en kriseramt familie.

Der er mange ting, som kan gøre os mennesker sårbare. Jeg har altid følt mig sårbar og reageret stærkt ovenpå voldsomme episoder. Særligt tre begivenheder har fået mig til at føle mig fuldstændig ude af mig selv og gjort, at jeg efterfølgende havde brug for tid til at komme mig. Nemlig min fars død, da jeg var 19 år, min afsluttende kandidateksamen og en skilsmisse. Hver gang har jeg reageret med en reaktion, der minder om posttraumatisk stress, men denne gang er det værre.

For tre år siden blev min yngste datter Ella diagnosticeret med leukæmi. Ni måneder gammel! Og siden har alt været vendt på hovedet. Eller livet har været i en gråzone, som jeg plejer at sige. 

Fifty-fifty

Da vi første gang bliver indlagt på Rigshospitalets Børneonkologiske Afdeling, får vi at vide, at der er gode muligheder for helbredelse, men at vi skal indstille os på et langt forløb, hvor enten min mand eller jeg skal indlægges sammen med vores datter igennem de næste 2,5 års tid. Ella kommer i kemoterapi, og snart er helbredelsesprocenten, som vi får stillet i udsigt, fifty-fifty. 50 %! 

Vores lille firkløver – mor, far og to døtre er fra nu af en kriseramt familie. På skift har min mand eller jeg vagten på hospitalet, og der er ikke meget tid til at være familie. Der er heller ikke meget overskud til at holde familie og venner opdateret om Ellas situation. Folk kimer mig ned for at få det seneste nye at vide, men jeg har svært ved at overskue at holde folk opdateret samtidig med, at jeg skal passe Ella. Derfor begynder jeg på et tidspunkt at skrive på vores familiehjemmeside om, hvordan det går.

Denne daglige opdatering bliver en vigtig del af min tilværelse. Ud over at jeg kan holde familien orienteret, betyder det, at jeg har en kanal til at få afløb for mine følelser. I stedet for at kaste med krus og dropstativer på hospitalet, så skriver jeg min vrede, angst og sorg ud på min blog Kemoland.dk, og med tiden viser det sig, at det ikke kun er mig og mine nærmeste, der får gavn af bloggen. Jeg får en hel del læsere, og der er flere, der opfordrer mig til at udgive min blog som bog, hvilket jeg beslutter mig for at gøre.

Åbenhed er en del af min terapi

I det hele taget beslutter jeg mig for, at jeg vil være ærlig om, hvad min lille datters sygdom gør ved mig og min familie. Jeg fortæller højt, at ja, nogle gange er det som om, vi er en skilsmissefamilie, fordi vi så sjældent er samlet alle sammen, og nogle gange bliver jeg bange for, at vi aldrig lærer at være sammen som en familie på fire. Ja, jeg har været nødt til at tage antidepressiv medicin, fordi jeg har svært ved at klare det. Ja, jeg kan komme til at råbe af sygeplejerskerne. Ja, jeg har dårlig samvittighed overfor min ældste datter, fordi jeg slet ikke har tid nok til hende, og jeg har dårlig samvittighed overfor familien og vennerne, fordi jeg føler, det er min skyld, at de skal så meget igennem på grund af Ellas sygdom. Og ja, det er som om, vi lever i et mareridt. 

Jeg siger det højt og skriver det åbent, fordi det hjælper mig. Det er min terapi, og det giver mig overskud at tale om de her ting og at komme ud med mine frustrationer og tanker. Samtidig får jeg positiv respons fra mine omgivelser, som lytter og forholder sig til mig, og det er en stor gave. 

Desuden er det mit håb, at jeg med min åbenhed kan være med til at støtte andre familier, der står i samme situation som os, og at jeg kan være med til, at vi kan tale åbent om at have det svært, og hvad der kan gøre os mennesker psykisk sårbare.

Tør man håbe?

Sommeren 2012 lyder meldingen fra lægerne, at Ella er rask. Det overrasker mig, at jeg ikke bare kan være glad og vende ”tilbage til livet”. Også vores omgivelser har en forventning om, at nu kan vi endelig komme videre, men sådan går det ikke. Jeg bliver ved med at være i en følelse af dyb angst og føler mig ramt af posttraumatisk stress. Jeg kan mærke, at der ligger et kæmpe reparationsarbejde foran mig, men jeg og vi når knap at komme os, så får Ella et tilbagefald og skal igen i kemobehandling. 

Samtidig med at jeg står overfor at skulle udgive min bog Kemoland, bliver min datter atter syg. Da bogen ligger trykt foran mig, tænker jeg på en børnebog, som hedder: Må man være glad, når man er ked af det? Det er så dobbelt. På den ene side sidder jeg med følelsen: Hurra, jeg er blevet forfatter! På den anden side er baggrunden så frygtelig: Min lille Ella skulle blive ramt af leukæmi, førend jeg blev forfatter! 

Meningen er, at man lærer

Når man går igennem sådan en krise, kan man ikke lade være med at tænke over meningen. Jeg har spurgt min præst, som Ella og jeg tidligere gik til babysalmesang hos, hvad meningen egentlig er. Hendes pointe er, at der ikke er nogen mening med, at Ella er blevet syg. Meningen er det, man lærer, når man kommer igennem kriser.

Jeg har lært meget om mig selv undervejs. Jeg føler, at jeg har fundet hjem. Jeg er blevet mere åben om mine følelser og går mindre op i, hvordan jeg tager mig ud. Jeg har opdaget, at når jeg selv er i krise, så bliver jeg indadvendt, mens krisen i forhold til Ella gør mig mere åben. Samtidig er der sket en ændring i den måde, jeg slapper af og lader op på. Tidligere shoppede jeg og gik på cafe, mens nu har jeg fokus på de tætte relationer og på at være i rolige omgivelser. Ikke mindst i vores vidunderlige sommerhus! Faktisk har jeg ligefrem fået det svært med store forsamlinger, og mens jeg på mange måder er blevet mere indadvendt, så er min mand til gengæld blevet mere udadvendt. 

Også arbejdsmæssigt har jeg flyttet mig. Jeg har altid arbejdet med kommunikation, sprog og projektledelse, men når jeg vender tilbage til arbejdsmarkedet, vil jeg arbejde med noget, hvor jeg har med mennesker at gøre og kan gøre en forskel. Og gerne i forhold til alvorligt syge børn.

Læs mere

Dorte Falkenberg Rasmussen har en blok, hvor du kan følge med i hendes liv og læse mere om hendes bog:http://www.kemoland.dk

www.psykisksaarbar.dk bruger cookies

Cookies er nødvendige for at få hjemmesiden til at fungere og giver info om, hvordan du bruger vores hjemmeside, så vi kan forbedre den både for dig og for andre. www.psykisksaarbar.dk bruger primært cookies til trafikmåling, login og optimering af sidens indhold. Hvis du klikker videre på siden, accepterer du vores brug af cookies. Læs mere om cookies på www.psykisksaarbar.dk her --